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重庆血友病康复协会简介

 

2005年9月几个亲生经历了这份苦难的患者母亲(血友妈妈)联合起来,在爱心妈妈的带领下,开始了抗击病魔全面自救的行动。他们经历千辛万苦,在巴渝大地上寻找到90多位病友及患儿,开始筹建重庆血友之家,目的是为病友提供一个互助平台帮助大家走出困境。

由于重庆地处山区医疗条件差,许多患者未成年便夭折,现存的大部分是孩子,他们面临着入托、入学、乃至就业等诸多无法逾越的困难,给患者和家庭造成巨大的精神压力和损害,为了避免歧视面对更多的打击,他们只能生活在不为人知的阴暗处孤独的吞嚼着生活的苦难,隐藏在都市与乡村中。

2006,我们在重庆医大二院和中国血友之家的大力支持下,以“走进血友之家关爱血友群体”为主题的爱心医疗援助活动,揭开了重庆血友病关爱的第一页。在这次活动中,我们又迎来了陈万志教授带领的重庆市委民盟全体志愿者,开始迈进了建立了重庆血友病关爱志愿者团队的第一步。

2006年10月重庆市劳动保障局下发了185号文件,把血友病纳入特病门诊,重庆血友病患者第一次在政府的关怀下翻开了接受治疗的第一页。

2007年4月“重庆血友之家”经过一年多的筹备正式注册成立了“重庆市血友病康复协会”成为中国第一家注册的血友病组织,协会的成立标志着中国血友事业的发展再次向前迈进了一步,是中国血友事业的又一个里程碑。

为了帮助患者提高自身的生存能力我们尝试了网络技能培训开办了网页设计学习班,帮助血友家庭减轻经济负担我们尝试了血友妈妈刻纸培训,帮助患者解决购药难问题建立了统一购药制度和渠道,建立了重庆血友之家论坛,为患者和各界志愿者一共了一个交流和学习的平台,同时协会还为病友发放各种血友病护理知识的资料。协会的宗旨就是推动血友病治疗,减轻患者压力,努力改善血友病患者的生存环境。

我门将在重庆市民盟和社会各界的大力支持下赢得更多的援助,为重庆乃至中国血友事业的发展而努力。

 

会长:彭茂琳

电话:18323311964

 

彭茂林 会长

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