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  媒体报道

小伙患血友病 每天失血占全身一半(组图)




http://cqxybkfxh.com        2015年7月8日


毕业时的吕国昌

毕业时的吕国昌
 
张淑芬在照看儿子
张淑芬在照看儿子

  “我要知道他遭这么大的罪,就不生他了!”昨天下午,省千佛山医院骨关节病科6楼,吕国昌的母亲张淑芬哭着告诉记者。每天看着儿子身下的床单都湿透,她禁不住颤抖。浸湿床单的不是汗水,是 吕国昌每天流失的2000-3000毫升血液。因为患有血友病,右大腿反复出血并形成小西瓜大的血肿,每天,吕国昌的脸色都是苍白的、处于休克状态。本来血友病患者输入VIII因子可以止血,但吕国昌偏偏又是VIII因子高抗体。文/图记者杨芳

  小学五年级被确诊血友病

  26岁的吕国昌来自临沂市沂南县大庄镇坊前村,一个普通的农民家庭。

  记者昨天下午来到吕国昌的病房时,先是被他腿上的大血肿惊了一下,继而看见他身下床单上发黑的血色和仍旧鲜艳的红色。吕国昌脸色很苍白,从脸到脚没有一处不白,因处于休克状态,记者并没有与他直接对话。他的妈妈张淑芬告诉记者,小时候儿子就和别人表现得不一样,在农村跑跑跳跳难免磕磕碰碰,“人家孩子碰个小包,很快下去了; 他的就很难消,我拿热毛巾给他捂也不行。”因为也没破,家长并没有在意。

  好像是在小学五年级的时候,张淑芬回忆,儿子在奶奶家踩着伐倒的大树走,磕了膝盖,这下子“大包”好长时间没消。当地医院建议他们到省血液中心做个检查,回家很久,他们收到了一封诊断报告:血友病。

  省千佛山医院骨关节科副主任医师贺业腾告诉记者,吕国昌得的是甲型血友病,这是一种性染色体隐性遗传病,来源于母系携带。“携带者生的女儿没什么问题,儿子就有50%的几率患病。”这种病,终生需要补充凝血VIII因子。

  腿部血肿形成于4年前

  2007年,吕国昌考上了如今的山东财经大学信息与计算科学专业。“我儿子很聪明,当年他的高考分超过一本线很多。”张淑芬说起这个,很自豪。但在上大学之前,吕国昌没有发过病,“他从不参加剧烈活动,上学累了,回家我用盐水给他烫烫洗洗……”

  上了大学,吕国昌的体育课也没有参加多少,多是在边上看着。“腿不敢走,就休息几天。”张淑芬告诉记者,4年过去了,临毕业,儿子和同学爬千佛山,下山时同学把他背了下来。

  此后,吕国昌右大腿上便有了血肿,4年下来,血肿鼓得皮铮亮。当地医院治不了,他们曾经去北京,治了4个月能下床了,然而因为出血点还在继续渗血,血肿慢慢又大如小西瓜。

  20天前,吕国昌来到省千佛山医院骨关节科,此前他住的是血液科,那时他的颈椎上也有一个血肿。那个治好了,这个不好治,于是转到骨关节科。

  凝血药不管用只能靠输血维持生命

  本来得了血友病,定期输入凝血VIII因子,避免剧烈运动和受伤,到不了吕国昌这么严重的地步。贺业腾告诉记者,一方面没有定期输入凝血VIII因子,再加上发病后没有按疗程坚持治疗,导致目前吕国昌的病情有些不可收拾。

  “补充VIII因子的过程中有些患者可能产生VIII因子抗体,而吕国昌又是其中比较厉害的一个。”贺业腾说,他的抗体指标到了70,而一般人应在5以下。

  高抗体意味着什么呢?即便输入凝血VIII因子,对吕国昌来说也不管用。吕国昌体内大概有5000-6000毫升血液,最近20天来,他每天的出血就要达到2000-3000毫升!

  贺业腾说,如果经济条件允许,可以用VII因子代替VIII因子治疗,但VII因子非常昂贵。按照吕国昌目前的病情,一天要用掉2万多元的VII因子,且需要连续使用2周,这对于他的家庭来说并不现实。“所以,我们目前只能靠输血维持他的生命,而出血过程中也会逐步带走他体内的VIII因子抗体,让他的身体重新接受相对便宜的VIII因子,这样才有好的希望。”

  用血量赶上一家医院一周手术用量

  吕国昌是B型血,本来这个型号的血今年就比较紧张,如今他已经用了4万余毫升(每天一两千毫升),这么大量的用血,导致血库供应也紧张了起来。

  就在记者采访时,千佛山医院骨关节科的5位B型血医护人员,专程跑到省血液中心为他献血。“他的用血量,已经赶上一家三甲医院一个周的手术用血量,也相当于我们科室一年的用血量。”贺业腾说。

  昨天上午,短暂清醒的吕国昌给大学老师打了一个电话求助。下午,山东财经大学信息与计算科学专业的两位老师来到医院。“我们先了解一下情况,回去准备组织发动学生给吕国昌献血。”赵连幸老师告诉记者。

  目前医生为他进行的治疗,除了输血,就是清创换药。“每天换药三次,让创口从外向里慢慢愈合,2个医生照看,24小时监护,不能离人。”贺业腾说,然而就在18日,吕国昌又大出血,此前已经长好的一点组织,又给泡烂了。

  但他并不气馁。当了15年大夫,这是他第二次救治这么严重的血友病病人。“之前那个病人小腿血肿,也有VIII因子抗体,每天的出血量有吕国昌的一半,也是靠清创、换药、输血,3个月好了。”

  母亲每天跑出去哭哭完回来安慰儿子

  张淑芬告诉记者,他们曾带儿子去北京上海看病,没人敢给做手术。“儿子腿肿的最厉害的时候,我都说:儿子我扎个眼,给你一口一口吸出来吧,吸出了淤血,搞不好就好了。儿子不愿意。”

  看着儿子每天惨白地躺在床上,看着护士每天换下的血红的床单,看着病房里地上溅上的血点子,张淑芬已经几近崩溃。“他要是傻,我给他一口吃的也就行了; 可他那么聪明,我怎么也得给他治啊!”“最近3天,儿子闭上了眼,好久不睁开。原来我一点不害怕的,这3天太害怕了,他太白了,闭上眼睛我就怕叫不醒他……”18日,儿子再次陷入休克状态,“我打他脸,好歹把他打回来了。”说着,张淑芬嚎啕大哭。

  “我要知道他遭这么大的罪,就不生他了!他一点都不幸福,也不快乐!”“我每天都偷着跑出去哭,哭完了,我再回来给他鼓劲!我一定要救孩子!”

  而为了给孩子看病,这些年,他们家已经把能借钱的亲朋好友都借遍了,贷款也贷不下来了。这次来医院看病,张淑芬总是背着儿子吃那些从老家带来的已经长毛的煎饼。“就是让我吃草根也行,只要能救儿子……”

  如果您的经济条件还允许,请伸手帮帮这个家庭;如果您是B型血,也请帮帮这个家庭。

 

本文来源:山东商报



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