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“血友”的自救之路




http://cqxybkfxh.com        2012年9月26日


  这些血友病患者,从最初的孤独求生走到一起,自食其力的可能给他们带来了新的希望

  ★ 本刊记者/杨时(文)  甄宏戈(摄影)(发自重庆)

  海鹏的妈妈站在他的右后方,小心地搀扶着他的右臂,他把左腿抬上一级楼梯再慢慢的把右腿放到同一级台阶上,嘴里念叨着“我不怕上楼,主要是害怕下楼”。10多分钟后,他终于爬上了三层逼仄的楼梯,坐在客厅的沙发上。

  这是他朋友潘军的家。这个两室一厅的普通住宅,所在的小区都是五六层高的旧楼,外墙斑驳,与重庆市区密密麻麻的高层住宅相比,显得有些破旧。客厅里摆设简单,一个旧双人沙发倚墙而放,前面有一个茶几,旁边的一台电视中播放着地方台的电视剧,墙壁因为老旧显得有些发黄。重庆的夏天,这个屋子显得闷热异常。

  海鹏决定先给自己打一针。“我有点不舒服。”海鹏对妈妈彭茂琳说。彭茂琳没说话,转身打开冰包,拿出一小瓶粉末,包装上印刷着“凝血因子”的字样。她扭头问潘军的母亲,“注射器呢?”潘军的母亲推开旁边的房门,顺手拿过两支注射器和两个棉签。彭茂琳熟练地拆开包装,稀释药品。海鹏紧盯着注射器,不断提醒“把空气推出来啊”。

  彭茂琳一边推着注射器里的空气,一边说,“要是剩下一点药,我都恨不得再用水涮涮再接着注射进去,要不浪费啊,自己注射又能省三十多块钱。”她把注射器交给儿子。“现在膝关节都已经变形了。”彭茂琳看着儿子说。海鹏的两个膝盖肿大,腿却很细,看起来有明显的变形。21岁的小伙子体重刚刚40多公斤。

  海鹏拍拍左手手背,把针头插进血管,5分钟后,他自己拔下针头,血珠就涌出来,他把两支棉签压在针眼上,10分钟后血渐渐止住。所有人的脸上有了放松的表情。

  屋子里的7个人坐在客厅四周,没人说话。这7个人分为两种,血友病患者和他们的家属。

  “我根本走不到教室后边。”

  彭茂琳今年44岁,个子不高,瘦,因为外伤,腿脚有些不方便,与21岁的儿子海鹏相依为命。20年前,海鹏查出有血友病,从那开始,这种古怪的疾病彻底入侵她的生活。之前,彭茂琳一家的生活在当地令人羡慕。她的丈夫是个工人,她自己所在的单位属于核工业部的下属企业,效益一直很好。彭茂琳的父母都是大学老师,从小她兴趣广泛,“喜欢写写画画”。

  彭茂琳有一本相册,第二页的几张照片上,一个男人抱着一个可爱的小男孩。“这是他父亲。”彭茂琳笑着说。拍这张照片时,海鹏1岁多,显得白白胖胖,坐在父亲怀里,微笑而不解地盯着镜头。就在那时海鹏被查出血友病。他的父亲在经受多年的压力之后,终于在儿子14岁那年与这个家庭分道扬镳。

  海鹏从1岁多开始,身上会莫名其妙地出现很多青包,里边还有硬块。父母带他去检查,从血小板到维生素缺乏全部怀疑了一遍,最终确诊为血友病。确诊的那一次,海鹏腹腔出血,无法止住,医生对彭茂琳说,“这孩子还有三个月的时间。”

  彭茂琳不认命,带着孩子去成都,终于在血液研究所买到一种叫做凝血因子的药,每瓶150元,是她当时月工资的四分之三。从那之后,她知道,这种病是由于基因缺陷造成,患者缺少凝血功能,发病时会自发出血,巨痛,有生命危险,凝血因子只能靠注射补充,终身无法治愈。

  一年多的时间里,彭茂琳带着孩子奔波于成都、武汉和北京。丈夫家里知道后劝夫妻离婚,原因是“家里要有后人”。彭茂琳的父母也在言辞中表露,“这个孩子由他去吧”。夫妻俩并没有放弃。

  为了给儿子治病,彭茂琳每天早上6点多到菜市场进蔬菜,晚上再由丈夫运到山上。重庆属于山地,山下山上因为运输成本不同,菜价会有差异,夫妻俩靠这种方式每斤蔬菜赚到两角钱。休息日,丈夫就到山里去打野味,彭茂琳在家中制作好,拿到自己的单位卖给同事,有时夫妻俩还到嘉陵江打虾,一个晚上只能打到一斤,按照13元每斤的价格卖给饭馆老板。这些收入加上夫妻两人五百多元的工资,维持着三口人的生活和海鹏的治疗费。

  海鹏上学了。从幼儿园开始,彭茂琳就要给学校写保证书,“出现任何意外,学校概不负责。”小学时,因为对于这种疾病的无知和孩子的逆反心理,海鹏经常受到伤害。起立时,椅子被同学偷偷拉开,同学哄堂大笑的代价是海鹏两个月无法起床。

  三年级时,彭茂琳一次去接孩子,看到黑板上写着一行字,“海鹏,你是狗吗?随地大小便。”彭茂琳去找班主任,班主任闭着眼睛说,“有人在教室后面拉屎,只有你的孩子没法上厕所。”血友病患者关节经常出血导致变形,海鹏上学期间,都由父亲背着送去,并带着塑料带解决小便。彭茂琳询问孩子,海鹏很委屈,“我根本走不到教室后边。”

  初中一年级,再也无法忍受歧视的海鹏,辍学回家。这样的情形并不孤立,他的一个病友,上到五年级已经十次转学。

  海鹏退学这一年,彭茂琳为他买了一台电脑,从那开始他有了一个新的窗口,整日与游戏为伴。也是通过这台电脑,彭茂琳在网络上认识了其他病友,让她产生了把血友病患者聚集起来的念头。

  “血友病患者的家庭都很孤立”

  “跟我耍得好的同学都没出来,我就在家玩魔兽(一种网络游戏)。”潘军坐在自己家的沙发上说。“我的电脑玩不了魔兽,带不起来。”海鹏在一旁说。旁边一位患者的母亲答腔,“我儿子也天天在家玩游戏,什么都不干,他高兴就让他玩吧。”

  几个患病的孩子和家长坐在潘军的家里,母亲们互相说着孩子最近的发病情况,说话间夹杂着叹气。一说到病情和医疗费用,孩子们就低头不语。“我听这些都麻木了。”三个孩子中海鹏年纪最大,显得很豁达。另外两个孩子坐在沙发和凳子上,或者摩挲着桌子上的东西或者盯着电视,沉默不语。

  这样的病友见面是从三年前开始的。

  2005年,彭茂琳在“中国血友之家”网站上认识了一位广州的病友。这个网站是几个病友自发建立的交流平台。血友病发病率为每10万男性有5人为病人。中国约有6.5万血友病人。根据1999年中国医学科学院血液研究所对国内24个省市37个地区的调查,仅有5000病人登记在册。

  那个广州病友告诉彭茂琳他认识一位重庆的病友。彭茂琳与此人同住重庆涪陵区,很快就结识。“我们聊天,我就感觉很解脱,最起码我能大胆地告诉人家我儿子的病和我的想法。”彭茂琳说。

  他们经常在一起聊天,互相了解一些止血的土方法。逐渐,彭茂琳想,“血友病患者的家庭都很孤立,如果大家能都聚在一起,哪怕只聊聊天也是好的。”这个想法得到那位病友的赞同。对方居住偏僻,召集病友的事情大部分由彭茂琳负责。

  从2005年8月份开始,彭茂琳就按照自己的想法开始实施计划。她通过朋友关系,花了一点钱印刷了三千份传单,发到医院和居委会。“居委会看到我来问这些都觉得很奇怪,有的医院也不透露信息。有的医生知道我的来意,愿意帮助我,就给我几个病友的联系方式。”彭茂琳说。

  那一时期里,下班后所有的时间,彭茂琳都用在打电话上。很多病人居住在山区,缺乏相关知识,只知道自己得了一种很奇怪的病,甚至连血友病的名字都没有听说过。“我给别人打电话,别人就有很多疑问。”彭茂琳说。因为长期的孤独和外界对于这些病人的歧视,很多血友病患者戒心很重,他们对于彭茂琳颇为怀疑。

  彭茂琳总是在电话里先描述自己孩子的病情,打消对方的戒心,再说明来意。“我告诉他们,大家应该在一起,可以互相倾诉交流一下。”彭茂琳还告诉对方一些经过自己验证的止血土办法,渐渐赢得病友的信任。三个月后,已经与80位重庆病友建立联系。

  “开始的时候,大家就是聊天,说说病情,没想到建立个组织,也没起名字。”彭茂琳说。直到2005年12月的一次小型聚会上,彭茂琳建议,“我们起个名字叫重庆血友之家吧。”病友家属一致同意,这个针对重庆血友病患者的自助群体开始有了雏形。

  “你们是不是卖血的啊?”

  经过一段时间的准备,彭茂琳决定召集自己认识的这些病友进行一次大型聚会。

  因为长期以来与重庆医科大学第二附属医院的交往,院方特意把自己的礼堂提供作为活动场所,并腾出七八张病床以备不时之需。聚会选在2006年1月1日,医院特意设宴为到会病友庆祝新年。

  这次会议并没有想象中的顺利。会议前的一个插曲还使得这个病友组织更改了名称。病友来自重庆各区,很多人互不认识。有病友家属到车站帮忙接人,用红笔在挂历纸上写上“血友”二字,引来无数人围观,甚至招来保安。人们纷纷询问,“你们是不是卖血的啊?”事发之后,彭茂琳就把之前的名称改为“重庆血友病关爱之家”。

  那一次活动一共有80位病友参加,每位病人有一位家属陪伴。会期三天,医生们为大家讲解血友病知识,并进行凝血因子的自我注射培训。

  “我现在想起来才知道当时自己胆子有多大。”彭茂琳回忆说。会议准备期间,彭茂琳筹集了30多瓶凝血因子药品。这种药品需要按照病人体重进行注射,每公斤需要10个国际单位,如果病人发病,足量注射,一个人平均需要10瓶。在会议进行的三天期间,不断有病人家属报告自己的亲人发生出血。“看着那膝关节越肿越大,直接就送到病房去了。”彭茂琳说,“后来我就和护士长说,这样不行,用药得控制,要不然这些药品根本不够。”

  三天会议结束,所有病人安全回家,彭茂琳才松了一口气。也是这次还算成功的聚会让彭茂琳觉得应该成立一个民间组织,这样就可以自己募集资金开展自救。

  但是国内对民间组织的注册管理非常严格,彭茂琳找到各个相关部门所得到的回答全部是,“需要一个上级主管部门才可以注册。”彭茂琳所找到的民政以及卫生系统,以各种原因拒绝作为主管单位,一时间陷入被动。

  转机出现在2006年底。彭茂琳得知时任重庆市委书记的汪洋要途经自己厂区参加会议,于是写了封信,说明重庆血友病群体状况并表明需要注册的迫切,通过结识的一位政协委员转交汪洋。见信后,汪洋亲批给两位副市长,并责成相关部门办理。2006年12月,彭茂琳拿到注册正式批文,更名为“重庆血友病康复协会”,卫生局被指定为上级主管部门。从开始向各部门申请到最终由省委书记出面才注册成功历时半年。

  在2007年4月份的成立大会上,他们得到包括彭茂琳本人所在单位捐款在内的三万多元救助。和其他民间组织的接触,彭茂琳觉得不能只把希望寄托在募集资金和接受善款上,“那样救急不救穷”。她决定开展“生产自救”。

  “特殊的有用人”

  在潘军家的桌子上,堆放着很多完成的剪纸作品和图样。“挺有天赋的,两天就学成这样。”彭茂琳拿着一幅作品看了看,又扭过头对一个孩子说,“你这刀法还得练习。”那个孩子不敢看彭茂琳,低头看桌子上的剪纸。孩子的父亲站在旁边捅了捅孩子的胳膊,“说话噻。”然后自己笑笑,“他得上学没时间去培训班,我自己学了两个月,然后回家又教孩子的。”这位父亲是山里的一位农民,左手缺少两个手指。

  潘军家桌子上的剪纸作品,全部是血友病患者亲手制作的。

  彭茂琳一直喜爱剪纸艺术,自己曾经学习过装裱,她决定把这个一技之长变成一个项目。“血友病患者,体力劳动肯定不行;一般都没上过什么学,脑力劳动也不行,只能靠一双手,剪纸很合适。”彭茂琳说。

  对于血友病患者来说,最致命的出血来源于关节内和内脏出血,而剪纸可能造成的外伤,只要能及时压迫止血,并不会出现太大危险。彭茂琳决定尝试。

  去年8月,由重庆市残联提供培训场所和食宿,彭茂琳召集20个血友病患者和家属进行一次长达25天的剪纸培训。患者经济条件都比较拮据,无论患者本人还是家属最急切的是尽一切努力赚钱,他们对剪纸自救的方式颇为怀疑。

  这样的怀疑并没有妨碍这20位病友的热情。“他们特别刻苦,早晨四五点就拄着拐杖下楼到教室,晚上12点还在练习。”彭茂琳说。这些人中还有一些患者的家长,他们因为孩子病重无法亲自学习,就自己来学习,然后回家亲手教给孩子。

  所有人都十分谨慎,25天的培训中无一人受伤。培训结束,有的病友已经可以剪出颇为精美的图案。彭茂琳把一些作品装裱起来,找到各种机会售卖,从当地的企业家年会到创意市集,彭茂琳都不放过。按照图案的复杂程度和大小,每幅剪纸作品一般标价200到300元。最高的一幅卖出800元。“但都是朋友在买。”彭茂琳说,目前他们出售的作品基本局限于义卖,有些商人提出为他们做代理,彭茂琳没敢答应。“血友病患者发病不规律,如果答应了,不知道是不是能完成合同。”彭茂琳说。

  彭茂琳所教授的剪纸已经经过改良,从颜色到形式都很有艺术感。在多数人心中,剪纸只是逢年过节时家中张贴的窗花,市场并不好。也因为这些血友病患者的努力没能在短时间内转变为经济利益,当初很多热切的病友已经放弃剪纸。“到现在还坚持的只有两个人。”彭茂琳有些无奈,“这些病人本来就觉得自己是没用的人,如果他们能靠剪纸获得收入就会有成就感。如果能靠这个生活,他们就会觉得自己是特殊的有用人。”

  按照彭茂琳的估算,如果剪纸项目成功,每个病人每天可以有50到80元的收入。这对于无法参加正常工作的血友病患者来说是一笔不小的数字。去年,在彭茂琳等人的努力下,重庆市已经将血友病纳入当地医保,每年只要交1400到1600元就可以报销80%的医药费。即使这样,很多血友病患者仍无法承担一千多元的医保费用。负担不起凝血因子费用的病人,只能用输血甚至简单使用消炎药的方式进行维持。有的病人因为长期服用止痛药物已经严重成瘾。

  在英国等经济发达国家,血友病患者可以得到免费凝血因子的治疗。“世界血友联盟”也在2003年启动GAP(全球团结进步计划),旨在多国建立血友病治疗中
心。埃及在两年内建立起治疗中心,泰国在2005年建起全国血友病登记系统,2006年建立全国血友病关怀计划,俄罗斯血友病协会通过对政府和议会的游说,促使政府对血友病患者提供免费凝血因子治疗,2006年俄罗斯政府就购买了一亿单位的凝血因子供患者使用。

  血友病产生的原因,一是由于母系遗传,二是基因突变,只有男性发病;由基因缺损造成,目前无法痊愈。“重庆大概有一千名血友病患者,但是山区死亡率比较高,我估计大约有500人。”彭茂琳说,这些病人中有130人在彭茂琳的协会登记在册。

  这些血友病患者从最初的孤独求生走到一起,也是因为看到自食其力的可能而产生的希望,但如今剪纸项目没能取得经济收益,一些人又一次陷入失望。

  “我现在就是缺钱缺人手,有了资金就可以把工作室做起来,培养更多的病人加入,进入批量生产,就能推向市场。”彭茂琳说。现在,重庆血友病康复协会除了彭茂琳作为会长外,还有一个办公室主任和两个会计。这些人中有病人家属,也有志愿者,所有人都不从协会领取工资。

  为了能够尽快完成夙愿,彭茂琳在去年12月30日上满了自己的第27年的工龄,提前内退,现在每月只有一千元工资。儿子的医药费很大一部分靠她的父母和妹妹帮助。即使如此,在血友病家庭中,彭茂琳的收入也并不算低。由于用药缺乏,国内血友病患者有98%的致残率,生活无法自理也使得家属无法工作。每月数千元的药费,使得绝大多数家庭都背负着沉重的外债。

  彭茂琳说,她现在只有两个想法,一是尽快找到资金让剪纸项目顺利启动;二是,经过自己协会的努力能让国内的血友病患者免费使用上凝血因子。 ★

  (文中患者姓名均为化名)



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