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异性交友与求职




http://cqxybkfxh.com        2012年5月24日


 

 

    整个血友病的终身照护上不单只有生理问题,还会有心理、社会上的问题,在心理社会照顾方面,职业的适应或感情生活都是很重要的。

    血友病患这一生中除了身体尽量避免发生意外,是否可以有一般人一样享受生活的品质甚至是生命的意义?今天我会用更宽广的观点来看这问题。不管是交友、感情或求职,大家第一个想到的问题是我这个病是否会在求职、交友或追求异性上遭遇到什麼困难。在观念上总会觉得像是别人在选我,但今天我要强调的是我们也在选别人。我先从职业方面探讨首先会想到有这个病会有什麼样的职业适合我。当然会有很多职业是不适合的,可是任何人都一样会有不适合的行业;只是我们有血友病的存在,所以在选择职业上的确要有一些考虑。

    比方说生產线上对严重型患者而言,时常会因出血而需离开岗位,就会遭遇到问题。在我过去几个个案经验中,因為在生產线上工作,出血的危险性也比较高一点,多请二次假老板就不会同意,甚至会因此明明出血导致肿胀,也不敢请假出来就诊。还有一些病友选择从事业务员,经常需要上下楼梯等,很容易会受伤而使工作停摆;这是我们在选择人行业上的困难所在。在这样的状况下我们选择什麼样的行业会比较适合呢?从过去的病友经验上所瞭解到的。很多都是一些自主性比较强的工作,像刻印等手部细腻的工作。从整个职业型态上的转变,现今手部精细的工作已经很多了,其实可以慢慢思考、调查什麼样性质的工作会使我们比较适应。

    其次是当求职或作為雇员时如何跟老板讨论。过去总会因為担心人家知道我们有血友病,也会担忧肢体障碍方面的问题,在立足点上就已经比人家弱一点。实际上并不尽然,据了解血友病患都符合领有身心障碍手册资格,依残职福利法规定,现在公司若愿意雇用领有身心障碍手册者都可以减税,尤其是公家机关甚至还有优先考虑任用的条例,这些都是对残障朋友就业权的保护。所以整个说来并不见得会在立足点上比别人差,这已经是全世界的一个潮流,亦即保障残障的工作权。

    万一对方不瞭解血友病时,我们到底要不要讲?怕讲了之后对方会以不一样的观点来 看,或藉机排斥等,这一直是长期以来所遭遇到的困扰。在这裡一个基本的出发点是讲还是要 讲,但要如何讲,什麼时候讲的问题:这是今天所要一起分享的经验,讨论过去在求职过 程时或选择职业时有无遭遇到什麼样的困难或挫折,及如何说明这样的问题。一般人职业 适应上可以分几个面来看,除了工作性质是否适合身心状况外,其实工作的场合在我们考 虑的条件上还包括还老板的关系、升迁及同事的相处品质等等都需要考虑,即便是一个身 心健康的人都会有适应困难;因為每一个公司文化都不一样,所以并不要去强调我们有血 友病的问题。

    但在这种状况下,一个血友病患如何在除了对自己不利条件的考量之外,仍 要考虑什麼东西对我是有利的。一般说来老板或同事在看待一个人时,其实到后来并不会 去看你肢体或疾病上的问题。大部分人跟人之间在相互来往的时候,到后来慢慢的在衡量 的是你是不是一个好的工作伙伴、很好相处、可以相互分担、可以相互分享趣味的人。在 种种的情况下,我并不认為血友病的患者在工作方面的表现会比别人差。过去有些经验甚 至是在生產线上工作的患者,在自己开始出血时,管理的班长都愿意下来替代他,请守卫 赶紧将他送到医院去,这也是有很成功的例子。

    在求职当时该如何跟老板讲?这是许多人最大的困难。有些病友很不喜欢谈血友病, 但这还是会遭遇到一些困难;在工作的性质上有没有可能会发生意外,在意外下有没有人会随 时送你到医院,这是对严重型的患者比较需要考虑的。假如你是很轻微的,过去的出血状 况你都能掌握,实际上我是认為一开始当对方还不了解时,并不需要在一开始就讲;就像 是交朋友一样并不需要把祖宗八代都交代得清楚。假如对方是一个不瞭解我或是一向不接 纳别人的人,我们不需要那麼快的跟他讲。除非在一个前提下,希望对方帮忙才讲;要不 然我会觉得一开始先保留,但是随时要找机会沟通。

    有二个方面得考虑,一、你最直接的老板,或求职的面谈中,通常会问到:『你有没有什麼问题要问我?』,此时你可以提出这个单位的请假状况是如何,对於员工医疗健康保障的福利是如何,但是要讲话要留意一点。如是你讲我有一个可能会出血的疾病,对方可能会吓到而不录用你,那该怎麼办?等一下可以就这个问题再讨论。你先取得职位时,在第一时间裡先与工作性质相近或邻近的同事建立较好人际关系;建立工作场合跟场域的人际关系本来就是每一个人在职业的适应上都需要面临的问题。因為在一项工作上适应如何或职业品质如何,跟人际关系都有很大的关联。所要开始必须观察周围有没有人比较信的过,比较能接纳、包容一个人或比较具有善心的人,然后跟他建立关系。

    二、在上司或管理者方面也必须要找一个这样的人,好像是跟朋友或亲人一样可以信任的人,可以找个机会告诉他你的困难。一般人的反应是如果你愿意将你的困难跟他讲时,他会很高兴你信赖他,你选择了他对他本身来讲是一个很有意义的事情,所以是正面的比较多,一般人当你愿意把你的弱点及困难跟他讲时,第一个反应是你大概不会伤害他,对他没有威胁性。所以当我们能鼓起勇气对一个观察过、能够信得过的人讲你的困难时,事实上对你的人际关系跟职业的适应上反而是正面的比较多,而不是负面的比较多。当然你也有可能碰上工作的场合同事关系很不好,或是工作单位的气氛很紧张很严肃的,这对任何一人来说都是很不健康,如此寧愿换工作。所以工作上我的想法是安全第一,再来追求人际关系的品质。

    国外慢慢的有很多机构都很喜欢身心障碍者,因為这些人对工作的投入跟忠诚度都较高。举例来说如美国在做太空梭的舱壁时,需要一个一个去贴,他们找自闭症及轻度智能不足者来做,很多人都觉得很奇怪為什麼会找这些人做这个重要的事情。他们曾经观察过这些人做这个重要的事情。他们曾经观察过这些人做的比一般正常人做的品质还要好,因為他们比一般人还专心卖力。正因為有这样的经验,所以国外许多机构不但不反对,而且还很欢迎残障朋友,只要他们能发挥。像是国内有残障朋友从事广告、电脑方面的工作,他们的适应能力都非常的好。大概是因為长期以来都很坚强的在承受或因应他们本身的困难,所以他们对於遭遇到困难的坚持度都比较高。

    照这样来看,其实我们的工作条件并不见得比别人坏,这是我观察很久得到的一个很重要的概念。但是我们的社会还没进步到可以像国外的社会会善待这样的问题,想要短时间要克服不容易。除了经过很多不同残障朋友的努力以外,还要有社会教育,我想我们会慢慢提升。实际上国内也有很多大企业愿意接受残障者,这不完全是為了减税。管理者很意外的发现假如工作单位有一个人有某种困难,反而可以让工作团队激发出相互支持、相互帮忙的企业文化出来,这是很特别的一点。本来这样的理想在学校也一样可以透过班上老师或学校的辅导系统帮忙,因為人跟人之间有很多的差异。譬如我今天缺的是这个,但是另一个学缺的是那个,所以每一个人都有他的某一些缺憾存在。但透过人与人或者同儕与同儕之珀的缺憾的相互交流,不但可以相互支持,还可以让整个工作的气氛及效率都会变得比较好;这是个很理想的状况,值得我们去推动。在国内也看过不少很成功的例子,所以这一点希望尚未找到工作的病友们不要气馁。

    感情生活也一样,第一个想到问题是这是种会遗传的病,对方会不会用这个理由来排斥我,这是大家最担忧的。第二个是假使已经出现肢体上的障碍时,在交友、求偶方面会不会出问题?待会也可以请有经验的或已经取得娇妻美眷的病友跟大家分享经验。过去曾听过国内有一对夫妻,他们先用书信交往,男生信写得非常好,如此交往了半年后开始第一次约会。第一次约会时男方已先在坐在餐厅,於是女方也坐下一起吃饭聊天,聊得很开心。后来吃完饭要付帐时,女方才发现男方原来有肢体上的不方便,结果很戏剧性的就是女方说:「没有办法,我已经深深的被他吸引。」先前因為他的信吸引她半年,后来又因為当晚的约会发现男方谈吐不俗,最后他们结婚了。这是真实的事情,是我前不久才听到女方公开对媒体讲的,也描述了他们的婚姻生活,非常幸福。从这边来看交友的问题,刚刚提到第一个大家所关心的问题包括会不会遗传以及该如何说明,我也希望待会能瞭解各位经验上是如何说会比较好。我们為什麼要求偶、要结婚?结婚当然是有可能為了生养下一代。现在有许多前卫的夫妻不想生育下一代,但他们的婚姻生活非常幸福,现在这样的人也越来越多。第二点是有小孩后有什麼不好?就像近视一样,近视也是一种病,大家现在戴眼镜会不会觉得不方便呢?其实后来并不会觉得不方便,因為你已经很习惯於戴眼镜了,所以不会把近视当作是一种病。

    同样的如果我们能够接受我们的不方便,实际上习惯了它后对我们的生活影响并不大,说不定没有戴眼镜反而会觉得不方便。所以用这个观点来看,会觉得生活比较好过一点。其实婚姻生活或感情生活方面对我们来说最重要的是小孩,但有小孩之后你会担心一些事情。但反过来想糖尿病、高血压、高血脂也会遗传,那是不是所有会遗传的疾病患者都不能结婚?这样的推理是有点荒谬,或者是结婚以后都不要有小孩,这是不合理的事情。每一个人都有追求婚姻幸福或者生养下一代的权力,所以你可以生也可以不生小孩,因為这跟我们生命的意义或生活的目的都没有绝对的关连。我现在要说明的是要怎样来看待、规划我们的一生。有一个很重要的观念,分几个层次来说,很多人说的生命的哲学分三个层面,包括我本人也经常这样的自我反省。

    第一个层面是 生存品质是如何,简单来说就是生存的条件。一般生存的条件是吃得饱、穿得暖,对我们病友而言还有要保护自己的身体,留意有没有出血,有开始出血就得赶紧送医等。以今天这社会来讲,要满足这些生活品质条件并不会太难。包括国内血友病患几乎在每一个区域 医院裡,大概都有凝血因子可以用。在这种状况之下,除了在居住的选择上遭遇到一点点困难,例如住在偏远的地方到区域医院可能会远一点,对较严重的病人就会有比较困扰。除此,现在对生活方面及保障身体健康方面已经都没有问题。

    第二层面是生活品质的问题,像我们对疾病有一种很错误的观念,认為病人只要把身 体健康照顾好就好,没有资格去考量生活品质的问题,这我不太同意。在整个血友病的照 顾上我就一再去思考这问题,怎样能让病友的生活品质能够好一点;甚至几年前曾思考过 是不是能试著让病人自己去施打凝血因子;因為他们也许要旅游、走远路到偏远的地方, 但是要考虑许多问题。甚至国外都有这样的研究报告,都是希望生活品质能够变好。

    什麼层面是生活品质呢?简单而言生活品质的定义是你对自己的生活满意度是如何,一天下来 是否过得很平顺,休閒生活是否足够等。因為现在生存品质要达到并不会太难,但是生活 品质就不容易,像医护人员的生活品质可能就比各位病友差。生活品质跟你的收入或地位 等等都没有关系,生活品质是可以自己去掌握的。当我们在讨论到求职跟交友、感情问题 的时候,要考虑有与没有的问题,但都没有比品质来的重要。假如今天我找到一个工作或 交到一个朋友,像是满足了我的需要,但品质却变的非常差,如此不如不要。所有的人都 一样,工作不止求温饱外还有其他的意义在。工作本身是快乐、满意度的来源,我想交友 跟情感生活也一样,每一个人都需要检讨这样的问题。

    第三个层面是生命的品质,这是最重要的。生命的品质听起来似乎有点抽象,简单的 解释是你的价值观、意义、道德感是如何。有的人是生存品质不好,生活品质也不好,但 他觉得人生过得很有意义,我想大家都同意这个事情。比方说一个妇產科医师一连接生了 二个、三个都没有睡,你说他是為了收入吗?也许有一点,但他收入已经够多了,生活品 质很差,但却觉得很有意义。因為他每次接生后看著全家人笑顏逐开,像是这个孩子带给 他们希望。他觉得这个意义很深刻,虽然晚上睡的很少但却很值得。我想这生命的意义甚 至有时可以在生存的条件很不好,生活品质也不好的情况下还是可以得到它。有人更认為 生命意义的层次比生活品质、生存条件还要高。所以我们可以以这三个层面来回顾一下我 们的生活,现在的职业状况是如何?感情生活是如何?你可能可以在生活品质跟生存的条 件都不好的情况下都过的很有意义。

    我有一个经验让我很感动,有一个病人是曾经有躁鬱 病,后来在药物控制下预防的非常好。他有一个愿望是念医科,从高中毕业后考了三年都 考不上,后来家人逼他要去做事情。做了一、二年存了一点钱后,他还是想要再去考,在 我看到他时已经是考了第六年了。我身旁很多学生们看了都摇摇头,他们说他的现实感不 好,因為今年他还是有可能考不上,难道他的一生都要这样子过吗?但是我跟他们说,你 们刚刚有没有注意到当病人说我还要再考一次的时候,他的二个眼睛充满了光亮,他说我 今年还是可能考不上,但我还是想要再考一年。对我来说,反而那个时候我很钦佩他,这 样的勇气好像我们都没有。明知道这是不可能的事倩,但是為了自己某一个理想或意义而 想再试试看,这样的坚持度是很宝贵的,很令人尊敬。他可能过得很苦,别人可能跟他说 你可以不需要这麼辛苦,即便是你再辛苦一年,你还是考不上。他会说我知道我考不上, 但我还是想再努力一年看看。这就是我刚刚所提的生命意义的问题。现在社会上已经慢慢 越来越远离这种价值、意义的问题,我们大部分只在求生存条件会不会越来越好。现在慢 慢的观念比较开通后瞭解要让生活品质过得更好,但是生命本身层次的意义问题我们并没 有去找。

    回过头来看今天我们在找职业或交友方面应该要考虑到的不是说我有没有找到工 作,我有没有找到对象;而是进一步关心找到什麼样的对象时,是不是跟她相处很愉快? 即使是二个在一起时会有一些困难、痛苦,因為痛苦本身会让我们愉快减低下来;但是同 时在经歷这样的事情后,你会有一些体会是一般人比较难去体会到的问题。因為我们慢慢 跟病友越来越熟了之后,长期的交往后也认识他们的另外一面,其实我们很尊敬病友。举 例来说我们精神科学生需要到别的科去看,比方是癌症末期的病人;很多医师们刚开始看 后回来会觉得受不了,会说如果我是他的话我会活不下去,因為真的是很痛苦、很辛苦。 我会问:那你认為他呢?我这个学生之所以会这样想是因為他认為假如我是他的话我一定 会受不了,那他為什麼受得了?是什麼东西支撑他?我想结论是他经歷过、而且他正在经 歷,但你没有所以你只是自己在想而已,永远也不知道他撑过来之后对他来说有另外一层 意义是你所没有的。所以有癌症的病人到最后还会开玩笑的对医师说:「你怎麼那麼幸运 今天又能够看到我一次」。这种人在痛苦中最后还是坚持他们的某一些目的、价值观跟意 义,我想那是非常珍贵的。

    所以不管你在求学上或是交友上有多少的顾虑或是困难,我想最重要还是要把它摆在 品质跟意义上来考虑。收入不多没关系,对方的条件怎样也没关系,因為条件只是生存品 质层面上的考量而已,比较重要的是交往。我相信在座有很多人有很多的经验可以提供给 另外的病友做参考。



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