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患血友病学生




http://cqxybkfxh.com        2012年5月24日


 

 

    过去,患有重度血友病学生常常旷课,结果导致错失受教育与就业的机会,原因归咎於双亲的害怕以及缺乏适当的早期治疗;随著治疗的改善以及老师的获得疾病正确知识,过去十年来,情况已经丕变;双亲和照顾者同等学习著如何让年轻人在合理范围内决定他本身的极限;血友病社群(亦即血友病中心员工、老师、和双亲)学习著如何共同為患有血友病的学生提供帮忙,不再让血友病这个疾病操控了生命,现在有了选择,且须让全部患有血友病的学生皆获得选择之道。

教育老师

   「上学如同家常便饭」乃血友病中心员工、双亲、学生和老师共通的目标。新生或转个新学校时可能有些障碍需要克服,部分障碍来自於学生的畏却、家长的担忧焦虑、以及同学和老师对血友病的缺乏正确知识或误解;家庭、学校、和治疗中心持续不断的做开放性沟通将有助於克服这些障碍。「双亲训练计画」辅助家庭支持其孩童有其价值;校方人员、血友病中心员工、和父母亲碰面开会,也有助於加强有关上学问题做良好的沟通。

    要紧地须排除神秘感的迷失,正确解释何谓血友病,但说明上应力求简明,且注意不超过教师开一次会所能消化的资讯;要紧地也需帮助老师了解当病童学生告诉老师他须打针时,究竟是怎麼回事。应鼓励孩童与校方人员发展出互信,因而当发生出血事件时,学生才会早期报告校方;教师应知晓正常安全措施、疾病症状、和发病时、何时应该通知而应该通知谁。应尊重病童的隐私,也不应因病童的诊断病情、或在学校裡随时有可能迫切需要用上的装备而隔离病童学生。

    有所瞭解以及教育体制上的弹性是必要的;血友病治疗中心计画教育学校社群有关血友病对学生病童以及学习成就的影响乃关键要素。

    患有血友病的学生在智能上不受疾病的影响,血友病治疗中心员工的主要目标是与父母亲以及校方沟通:学生确实拥有美好的未来;言语上可能洩漏出心态,因而言谈上应小心谨慎;医事人员、老师和朋友对疾病的认知都可能决定患有血友病的学生在学校功能上是否能达成与维持;讨论患病学生的能力与极限是必要的;最初,老师可能过度保护学生,认為每件事都超出病童学生能力极限之外,但真正强调的重点:应该是在病童学生能做的上面,而非不能做的;讨论上学时间一般正常活动,有助於釐清潜在问题区域之所在。家庭、治疗中心、和学校是共同的伙伴,各自在对病童学生的整体照护上负有其独特的责任。

双亲

    双亲是学生与学校的长期支援者,如果双亲对本身的能力有信心,了解有关学生的医疗资讯,且正确又规则性地与老师做沟通,则有助於建立起双方的互信。双亲需要支援和资讯来建立起此项长期的责任,双亲应提供学校有问题或紧急时联络的血友病中心员工姓名和电话,且应放在顺手可得的地方。

学校

    教师了解他们的责任是对患有慢性病病童提供最理想的教育服务,了解学生极限的老师可為学生做出创造性且适当的调整;校方应得知谁负责载学生上下学以及如何联络他,老师并没有什麼额外的责任,学校对全部学生皆提供合理的保护;若有学生受伤,患有血友病的学生的初步处理与其它学生相同。

    血友病中心员工结合家庭提供给校方的在职教育是教育老师:血友病治疗能够產生何种效果;向老师确定出血通常只在肌肉和关节,而非致命性出血,可让老师安心;罕见外出血,唯有外伤才可能出现外出血;血友病病人不会因割伤或擦伤而出血致死;教职员应聆听学生说明他的需求,且遵照病童学生的指示从事或连络家长,应加强校方注意遵守血友病的一般注意重点。

治疗中心

    血友病中心员工应加强与校方针对该名学生以及教育相关的教职员做资讯沟通,应该提供正确且赶得上时代的资讯,来替代过时的、老掉牙的有关血友病的观念、态度和误解;教师应了解血友病的社交、肉体、求学和情绪各方面;专断的行為和衝动行為可能是学生对己身疾病的过度补偿心理或否认心理的表现;资讯也应包括肉体活动的极限,上学时间应该使用的药物,和应避免使用的药物等等。

学生

     学生的责任是学习和做作业,将社交结合学校活动,学生将熟諳与学校相关的孩童期和成年期发展任务;由於病童须终生与血友病為伍,因此学生应该依其年龄适当决定己身在校内相关事项;当学生了解治疗的发展时,也应告知其应该长期接受教育。

     应支持学生决定如何将这项资讯传递给老师和同儕,由学生自己决定何时、以及是否他所得知的资讯将与老师和同儕分享。由於学生患有血友病,因此当他由有较高保护性的小学环境升到大型中学或初高中时,与新学校的沟通变得具有关键重要性;患有血友病的学生应该尽量少缺席,但当上学成问题时,校方应通知医疗中心;只要校方稍為疏忽,这个年龄的孩子最易出问题。

拄著拐杖上学

    若无急性出血或过去出血造成的慢性问题时,学生是没有任何肉体表徵;当有急性出血时,学生可能拄著拐杖上学,或用夹板固定手脚或绑著吊带,或可能跛行,这些情况可能只有一两天,但也可能变成常态,不要做不当的过度注目,这就是沟通所应当扮演的重要角色;事先通知老师:出血的关节需要特殊的医疗器材固定,可以避免老师在眾人面前问了一堆尷尬的问题。

    拐杖和夹板有助於於急性出血发作期间保护患部关节,拐杖和夹板只是暂时性的支持,一旦停止出血,即撤除这些装备;偶尔病童学生可能需长期配带夹板做治疗,此项需求应由血友病中心员工支援且与校方人员沟通。

病童的运动与活动

    患有血友病的学生也应定期接受物理治疗评估,物理治疗师应视个别儿童的状况而拟定适合的计画,应鼓励患有血友病的学生建立起可维持其体能於良好状态的肉体活动水平;游泳可增强体能而对关节的负担极少;其它如骑单车、走路、高尔夫球、和网球全部皆為增强体能的绝佳运动。

    最佳遵循法则就是:让病童学生自己尝试新的运动与活动经验,而又让学生有所了解:当新运动或活动造成问题时,即应退出或做修改;接触性运动例如足球和曲棍球等则不推荐患有血友病的学生从事;应鼓励病童学生在医生指导之下上正规体育课。

教育计画

    教育计画应允许病童学生全然参与教室裡的活动,大部分校方人员皆已了解所有学生应儘可能以正常眼光视之的重要性,患有血友病的学生也不例外;他应该参与正常课室活动和游戏活动,除非因出血而需暂时修正之外;此时即需校方人员配合因应,许多学校可能在请假多日后才提供个别授课的教学。

    如果学生显然出现不寻常的跟不上班上同学的情况,则需考虑可能有未被诊断出的中枢神经系统(CNS)出血情况发生,这种情况可能导致学习障碍;此时需做医事评估。随著血友病照顾上的进步,学生出席率也改善;但即使有著早期治疗以及最佳的医疗,患有血友病的学生仍可能因外伤、手术、或寻常出血事件而旷学多日,治疗小组和家长应与教师共同致力於个别教育计画而儘早提供家教授课。

结语

    患有血友病的学生应该拥有同等受教育的机会,但同等受教育的机会,并不意谓著教育会自动送上门来,患有血友病的学生与所有其它学生一样,必须為自己的未来规划作打算,病童学生最好在他(她)的求学生涯的早期即与学校的辅导人员和(或)血友病中心社工人员坐下来谈,一起决定何种类型的高等教育对他而言是最有利的。

    定下实际可行的目标,以及做扎根基的工作,可避免在时间到了,必须离开义务教育的保护环境时遭逢许多挫折。除了大学、学院等高等教育外,另外尚有师徒教育、在职训练、以及社区大学和技术学院等可以考虑;接受正确的教育课程且及早规划,可以避免患有血友病的学生在追寻人生未来的目标时过度迟延。


 



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