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促进血友病童的发展




http://cqxybkfxh.com        2012年5月24日


 

 

     慢性病例如血友病可能影响发展,但病童父母亲的作為则可增减此项影响,血友病病童和家人渡过的发展期与非病童完全相同;由於孩童的发展是受孩童经验的影响,因此如果家长提供正确的学习机会则可促进孩童的发展。為达此项目的,家长必须了解技巧发展的顺序,和如何鼓励他的孩子从一项技巧再进展至下一项;家长也须认知每个个体的发展过程都是独一无二的,虽然发展顺序类似,但出现特定一项技巧的「正常年纪」却可有宽广差异;只要家长了解正常发展顺序,和血友病如何对某些发育期发生影响,则家长可帮助自己的病童以对他而言最理想的速度发展。

本章将讨论由出生至青春期的发展技巧的进展过程,本章共分五节,分别是一岁期;学步龄;学龄前期;学龄期;和青少年期。

将对各个年龄层摘要说明运动、社交、语言、认知、和个性等方面的发展,接著再说明血友病可能造成的影响;希望血友病护士能使用本章资讯辅助家长以使血友病对病童发展的影响减至最低。

一岁期

个性的发展

艾力克森列举八个从出生至老年性格发展上的重叠时期;生命的头两年,主要是信任的发展期;如果婴儿感觉被他的家长所接纳与期待,而且家长做到维持婴儿的温饱、乾燥与舒适,则婴儿将发展出对他的家长和环境的基本信赖;渐渐地,婴孩学习到双亲的存在,即使看不到双亲也相信双亲一定会返家。

认知的发展

皮吉特(Piaget) 指出不同年龄的孩子有著不同的思考品质,因此他们也有著独特而不同的解决问题的方式;到两岁為止,婴童仍没有能力做计画性或準备性的思考,唯有看得到、听得到、或摸得到的东西,对他们而言才是实际的;如果有时能够得到景观的改变、有趣的事情做做、或有人对他感兴趣,则婴儿将学到最多东西;长时间被人们丢著不管的婴儿会变无聊、变焦急,而学会用滴咕与啼哭来引人注意。从三四个月大起,至婴孩学会爬為止,使用婴儿座椅将有助於扩大婴儿的视野与世界,可把椅子移来移去,让婴儿看著双亲或其它家人。

六个月大的婴儿已可了解他与主要照顾者的分离;而十二月龄时即认知双亲和奶瓶的存在,即使婴儿没看到时也知道他们的存在,玩躲猫猫既好玩,又有助孩童发展这种观念。

运动、社交和语言的发展

新生儿

刚出生时,婴儿几乎无法做运动控制,事事仰赖他的父母,许多人认為婴儿全部只会吃、睡、和哭,而无法与人类做实际互动,但其实则不然,即使刚刚出生,婴儿也确实对人们的触摸有著反应,目光会随著移动的物件走,而且除了哭声之外,也可发出咿唔声和尖锐的叫声。

一月龄至四月龄

婴孩已经逐渐发展出对头部,然后对上肢的控制,到四个月大,婴儿已经具备良好的头部控制,可以翻滚,而且开始伸手去触摸物品。婴儿8至10週龄大时,即可藉由使用半硬质婴儿床吊饰而鼓励婴儿开始伸手去抓物品;物品悬吊在婴儿的上方,而高度是让婴儿可伸手摸到,但又不会一拍反而拍开物品。约三或四个月大,婴儿开始在注意到事情时,发出咿唔声和咕咕咯咯的声音,而开始听得到声响。

五至八月龄

婴儿继续对自己的躯干、手臂、然后是腿愈来愈有控制能力,到六个月大时,已能坐著而极少需要支持,以及将物品从一隻手转交到另一隻手,或从手上塞到嘴巴;他还利用这项新技巧来探索他身体各部分和周围环境裡接触得到的任何物品,父母应提供各种不同大小、形状和质地的东西来让婴儿接触;相反地,尖锐的、或太小而可吞下的物品则应拿开;婴儿开始学会爬以后,家裡至少要有间房间够舒适、安全,而放给婴儿在那个房间裡自由爬行。

在这段时间,婴儿发出的声响愈来愈多,到八个月大时,常已能重复一个单音节字,也似乎开始懂得某些字的意思,例如「奶瓶」和「妈咪」;婴儿变得与家庭成员愈来愈多社交,但会经歷一段陌生人焦虑不安期,在那段时间陌生人的接近将使他退缩或甚至显现畏惧情况。

九至十二月龄

其次婴儿学到的是拉东西站起来,和开始扶著家俱四处走动,但此时他仍无法完全控制他的下肢,因而常常撞出肿包和被割伤;到一岁时婴儿已经长出几颗牙,跌倒造成口内割伤并非不常见,应该移开有尖角的家俱。婴童也开始学著用拇指与食指一起捡东西,用手交东西给别人,舔指头上的食物,有人的帮忙下从杯子裡喝水,握汤匙;家长一看到婴童似乎已具备能力了,即应儘早开始鼓励他自行进食,即使如此会造成一片狼藉也应该做。

到了满一岁,婴孩已能表达情感;听到自己的名字时会注意;大人说「不可以」时会有回应;也会照著别人的简单动作做;也会模仿声音;会讲两三个字;也瞭解简单的指令,譬如说听到人家说「过来」,婴孩会张开双手走过来。在婴儿的零岁到一岁中间,社交的发展与婴儿从主要照顾提供者得到的注意量多寡和注意的种类有极大关联;而语言的发展则受父母常对著婴儿说话,且对婴儿发出的声音有回应而得到啟发。

血友病童的特殊考虑点

许多家长特别是父亲怕处理婴儿,只因他看来是如此纤小而脆弱,如果一出生即诊断出患有血友病,则父母甚至迟疑踌躇著不敢去碰婴儿;抱婴儿、摇婴儿、搂婴儿、拍婴儿是不会造成伤害的,由於接触是与婴儿沟通上的一大桥梁和主要手段,因此经常做肉体接触是必要的,让婴儿感觉被爱和被需要;触摸在血友病童做静脉穿刺或其它手术程序中或后安抚婴儿上也极有效。

血友病婴儿罕见出血发作,但会比其它婴儿更容易瘀青;一旦婴儿开始爬行和走路,则出血发作的机会开始逐步增高,最常见口腔出血和头额肿包,关节出血则不常见。儘管出血机率增高,但爬行和走动是正常运动和认知发展上重要的一环,随著婴儿的长大和活动性的日增,强劲的肌肉则将有助於保护关节且预防关节出血。

父母当然希望避免孩子的受伤,但保护过当,则将减慢婴童的发展,血友病中心护士或社工人员做家庭访视,是最有效的帮助家长做好在家裡「保护婴儿」之道,指导家长做适当安全防护措施,让家长至少准许病童在家裡或至少在家裡的一个房间自由地爬或走。家长常想把婴儿关在一个游戏围栏裡以防他受伤,但大部分的婴儿在围栏裡超过十或二十分鐘后已经开始无聊,因此应该儘量少用游戏围栏;在楼梯间加栅门和移开有尖角的家俱并不难,而可让孩子自由自在地探索;另外,也应教导家长:无法完全做到绝对防止不出血,而家长如果能做好例行的安全防护措施,则放给孩子自由探索,对孩子的成长而言是最好的;只要家长在婴儿有出血发作时保证可得到即刻且适当的处理,则家长的焦虑不安和过度保护心态通常可降低。

住院并不常见,但确实有时不可免,至少双亲中应有一位留院陪孩子,即使是三个月以下的婴儿,在与主要照顾者分开时,也会显现忧伤苦恼;到六个月大,分离时则会出现哀伤的徵象。

综上所述,血友病通常在生命的第一年不会对婴儿的发展造成直接影响,但若家长对自家孩子的血友病的诊断出现过度保护反应,则婴儿的发展会延缓。血友病中心人员应该:

1.了解家长们确实非常担忧他们的孩子,提供适当的支持与建议来帮助家长克服过度的、不当的忧虑;
2.察看家中适当的安全措施,帮助家长在家裡做好「婴儿保护」;
3.解说过度保护可能对孩童发展造成的影响,且帮助家长检视自己的保护程度;和
4.确定家长可即刻让婴儿获得治疗与处置。
学步龄1-3岁

个性的发展

当孩子进入学步龄时,他开始发展出一种信任感,不只是对父母亲的信任,也对他自己本身的信任;双亲应帮助生长当中的孩子学会如何控制身体的各项功能,例如排便和排尿,和情绪的发洩;藉此方式,双亲帮助孩子学会信任他自己和信任自己对自己动作的控制能力。

同时,在学步龄,也开始发展出一种自主意识,婴孩开始学著做选择,以及与他本人的选择一起生活,这对家长而言是一段辛苦的时段,因為孩子在努力变独立的同时,常常违拗家长的意愿,也常去挑战、测试最大极限。重要的是家长应该保持坚定,重新保证可控制场面,只要家长能让孩子自己做选择,但又设定坚定而明确的限制,避免孩子做出不当而有害的选择,则孩子通常可发展出健康的自主意识;譬如家长可说「上床时间到,你要带熊宝宝还是狮子上床呢?」

认知的发展

两岁时,即使东西不在眼前,幼童也能在脑海裡浮现东西的影像,因此分心已经不再能做為惩戒方法。幼童可对简单的字或指令有反应,可能每次需要不断重复指令,举个例,叫他不可拉猫尾巴时,他可能停止去拉,可是下次猫又在他附近时,他可能又再试图去拉猫尾巴。孩子开始使用推论,但他的推论是非常自我中心的,每件事他都要自己试试,他的推论受他本身的想望和欲求的严重影响。

三岁时开始使用字词和图片来做為他思想的工具,这种能力让孩子可以开始在内心裡建立起规矩,而遵守文明的要求;但孩子的推论能力和记忆力仍然极有限,因此要紧地,须规定少数几条重要的规定而强迫孩子去遵守;另外,重要地也须了解三岁孩童经由观察大人和模放成人而学到很多东西。

运动、社交和语言的发展

15个月大时婴儿已可单独行走,可以上楼,但不会下楼,有些食物已经可以自行进食,可以认得出镜中的自己,对话语或指令有反应,且通常已经会讲几个字。

18个月大时开始跑,也可爬上矮凳子;会开始注意到其它儿童,注意看他们在做什麼,而且加入同一项活动。

两岁大时,非常好动,已经跑得很好,有人帮助下可以上下楼梯,爬上家俱和柜臺,掷球和踢球,原地跳跃,开门,翻书,操控某些工具,和鬼画符。这些活动对孩子运动机能的发育相当重要,也可增加孩童探索周遭环境的能力,并经验利用己身的能力来做事情;探索和经验对认知、人格、和社交能力的发展上都相当重要。与同儕间的社交互动仍然很有限,分享玩具物品几乎是不可能的;两岁大时可能藉推挤或碰撞来拿玩具,但通常并非蓄意去受伤,只因他根本还没有受伤这个概念。

到两岁半时,孩童的字汇已经超过四百个字,家长可藉由告诉孩子家中各项物件的名称和物件的功能,為小动物取名,和利用图画书来帮孩子增加字汇。

三岁大时开始学著骑脚踏车或三轮车、画图、用剪刀剪东西、和在有人协助之下洗手和擦手;已经了解自己的性别,也开始与其它孩童互动,三岁时已可分享玩具,在大人协助之下已可轮流玩,让三岁孩子有机会观察同儕且与同儕互动,对社交发展上极有助益。

三岁孩童通常使用短句,做出「什麼」和「什麼地方」的询问;家长读简单的故事给孩子听且常与孩子交谈,则会提升孩子语言能力的发展,但家长应避免使用短句和叠字娃娃语。

血友病学步龄孩童的特殊考量

此时孩子的活动量已经增加,但判断力却不足,结果导致容易发生意外,这个年龄层常见口腔出血、软组织出血和头部外伤;父母当然是担忧孩子会受伤,因而常见家长过度保护病童;此时孩子已经学会走路,应该教导家长观念:根本不可能小心防患到完全杜绝出血的发生。

明白认知学步龄孩童外伤的风险,加上与家长讨论限制孩子的探索行為,长期可能造成的情绪上的问题;经常不断的提醒学步龄孩童应小心,会造成孩子的畏却,而且干扰孩子的自我意识的发展;最好是家长把家裡和院子裡弄安全,而悄悄地不為孩子所知地监视著孩子的探索行為。家庭访视通常是帮助家长决定适当安全防护措施的最佳之道,对一般非血友病学步龄孩童建议的安全防护措施通常即足,额外的措施即容易导入过度保护的方向。

如果家长瞭解出血事件将可获得迅速而有效的处理,如此将更容易遏止家长过度保护的倾向。静脉穿刺通常对双亲和对孩童同样都是相当紧张的,若属可能,家人应至诊所或急诊室找他们熟悉且信任的医生求诊,来减低焦虑不安,病童和家人在急诊室裡等候的时间不可超过15分鐘,即应获得处置,且应由熟练的抽血者作静脉穿刺。

年龄较大的孩童可以把痛觉与打针联结在一起,可是学步龄孩童却较可能把打针与自己做错了事、正在受处罚联结在一起,家长可减轻学步龄孩童的这种感觉,对孩子提供支持,且实事求是的告诉孩子:要让他的手脚等身体好起来,打针这是必需的;苛求要这个年龄的孩子了解就是因為他的所作所為,才造成出血,会更增加他的被惩罚感;原因在於流血可能要在跌倒数小时以后才变明显,以及有些出血是自发性的,不必基於任何起因的。绝不可拿:这麼做最后可能导致必须打针,拿来做威胁。

一旦孩子已经有所了解,双亲和医护人员即应鼓励孩子参与他自己的治疗,参与的本身有助於降低无助感和畏惧感,年纪较大的学步龄孩童应让他拿著OK绷,直到要用时再交给大人;或紧握著妈妈的手。

罕见需要住院,但一旦学步龄孩童需要住院,则有一个家长留院参与他的治疗较為理想;因為这个年龄的孩子非常黏主要照顾者,而孩子的言语表达能力又还有限,因此学步龄孩童遭遇分离时退步的程度比其它年龄层都要大;如果家长之一实在无法留院,那麼经常的探访,留下家长私人物品或孩子熟悉的玩具陪孩子也有帮助;家长事先须告知孩子:将在孩子做什麼活动时即会回来看他,因為告知孩子几点几分没有用,这个年龄的孩子还没有时间观念。孩子住院的周遭环境需让他有所了解,做的任何医疗处置过程也应让他得知,说明新处置程序时,视觉辅助器材是必要的。

正向的注意关怀与讚美对孩子正常的生长与发展是必要的,但血友病童家长常因忙著上急诊室做医疗求诊,而忽略了孩子在正常情绪上的需求;父母应该固定抽一段时间陪孩子做些他们觉得有趣的事;与父母谈谈休閒娱乐活动,有助於点出家长与病童间非医疗关系的重要性。

小组讨论对学步龄孩童的家长颇有脾益,常见的小组讨论话题有:

安全防护措施与过度保护。 合适的玩具。 常见的担忧与顾虑。 孩童管理问题。
有些家长由其它家长得到建议,比来自血友病中心护士的忠告更听得进去,特别那位在作建议的家长对正在讨论的主题有过亲身经歷和体验时尤為如此。

综上所述,血友病极少对孩子的发育与发展直接造成影响,除非有不寻常的出血发作,结果导致必须长期限制行动与住院;即使在此种情况下,仍有很多办法可帮助孩子,让孩子的衝击减至最低,双亲对待孩子和孩子的血友病的态度又是影响最最重大的。

保护过当会妨碍孩子的自我意识的发展;肉体活动和探索行為上过度的限制,也会延缓孩子认知和运动方面的发展;过度的溺爱与过度的纵容,则将导致孩子好发脾气与无法自我控制。家长儘可能将孩子视為正常是最好的,家长应该做好一切安全防护措施,也应让血友病童与任何孩童从事相同的活动,和设定相同的行為限制。

学龄前孩童4-6岁

个性的发展

约莫四岁左右,当孩子已经发展出一种概念「自己是个与家人和环境不同的、独立分开的个体」时即进入积极进取与幻想的世界,他将经由他自己的感觉、通过他自己的思考和幻想来探索世界,找出他能够做些什麼。

孩子开始规划、开始著手从事一件工作,只是為了有件事可做,只是為了测试自己的能力如何。孩子很乐於帮忙家长从事家长正在做的事,而且可承担起小型责任,例如帮著準备餐桌、帮忙捡拾玩具等等;家长自己做,确实又快又好,可是让孩子有机会「帮忙」一下某些工作,对孩子的发育上是相当重要的。

认知的发展

四岁大已知自己的年龄,也知自己的姓名,已经认识六种顏色且配得起来;四岁大的孩子开始有了是非善恶的观念,也可把规定记在心裡,可是规定与限制仍应保持少数几个简单的规定。

五岁大叫得出四至六种顏色,熟悉的东西也可拼出拼图;会画图、会叫出图片的名称,也会描述图片;已经可以反覆计数一至五。六岁龄已可从图画书上复述一篇故事,也认得一些字母和数字;也开始準确地使用一些时间观念,例如「明天」和「昨天」。

运动、社交和语言的发展

四岁大时,没有旁人的协助已能把大部分的衣服穿上,已能自行上厕所,已能自行洗手和擦手;也能自己用餐具用得很好,又可端著水而不泼洒出来;大部分四岁孩童已能安全地滑滑板而不必别人的帮忙,可以手举过肩掷球,可以接住掷向他的球;也会玩黏土和钉钉子和打桩。

四岁的孩子可以与别的孩童玩在一起,藉由大人的鼓励可与别人分享玩具也可以轮流玩;可以和特殊友人共同合作玩,可是在较大型的游戏团体裡,却常出现许多是非、口舌争论和吵架,已经可以看个戏剧的开头部分。四岁大时非常关怀自己的身体和常常从事身体探索,也包括手淫。

到四岁时,孩子已经拥有约1800个字的字汇,而且可以讲出三个字或甚至更多字的句子;已经可以讲述过去的经歷,而他的话通常连陌生人也听得懂,四岁时开始有时间观念。

五岁则可繫鞋带,甚至会打鬆鬆的蝴蝶结;会用刀叉吃简便的食物;可以单脚跳、跳跃、竞走、和翻觔斗。许多五岁孩童已可在线框的范围以内著色,沿线切割,以及照著设计、字母、和数目字写与画。

五岁大时,可以与大型团体互动,可是最好还是团体只有三人时玩得较好;五岁大孩子对戏剧表演的感受更接近实际;对於比自己年幼的孩童也会表现出要保护幼童的感觉。

五岁大共拥有3500个字汇,可以使用「因為」和「所以」来诉说因果关系;当有人告诉他时,可以了解事情的先后顺序,例如「我们先到商店去,然后就可以做蛋糕。」

六岁大已会玩竞争性的游戏和简单的桌面上的游戏,他可以参与玩团体决策和指定角色的游戏;理解性别是固定的,了解性别间的差异以及自己的性别。

六岁大时通常可与家人、朋友、或陌生人间做良好沟通,也容易提供与接收资讯。

学龄前血友病童的特殊考量

学龄前孩童比学步龄已经更具身体协调能力,因而已经较少有口腔出血和头额肿包出现;但因他体重较大较重,且活动性更强,因而可能开始因跑、跳、爬造成关节出血;他的肉体能力的进展比他对安全与否的判断能力发展得更快,故家长应该採行安全防护措施而不要过度审慎或过度保护。

有时,在学龄前,孩子已能开始瞭解输注是缓解出血引发的疼痛所必需;因此学龄前孩童应该鼓励他报告早期出血症状,例如疼痛与僵直;可是因持续不喜欢静脉穿刺,因而孩子可能儘量避免不让家长知道他有症状,因此每次家长都必须耐性的提醒孩子:治疗是停止疼痛所必需,如果能够愈早打针,则疼痛愈早解除。孩子如果有报告疼痛或僵硬时,应该讚美他几句。

也应鼓励学龄前孩童参与他的输注疗程;医事人员和家长可以一一告知各种器材名称,解释这种器材将被用来做什麼用途;而孩子则可以给他两个穿刺部位,让他选择其一;帮忙準备凝血因子;拔出针头;或加压按住穿刺部位。

家长常担心血友病童与其它孩子玩耍可能受伤,可是游戏时间可增进孩子的发育发展,因而应该要鼓励孩子多多玩耍;儘可能的话,孩子间起了纷争时,让他们自己去平息他们的争执;如果大人觉得该介入孩子的争吵时,处理上也要儘可能地公平,换言之,年纪较小的孩童或血友病童不应受到优惠的差别待遇。

对学龄前孩童而言,与主要照顾者分离已经不再像学步龄孩童那麼困难,但对年纪约三、四岁的学龄前幼童而言,如果不得不住院时仍以陪同住院為较佳;如果主要照顾者无法陪著孩子,那麼固定常规的探访模式将有助於让孩子建立起双亲一定会回身边来的感觉。

当较大的学龄前孩童(例如五、六岁)住院时,则应鼓励孩子参与本身的疗治过程;陪同住院当然好,但已非必要, 双亲应该固定常规探访病童。学龄前孩童出了名的关怀忧心自己的身体和身体的完好,因而把治疗过程视為对自己身体的重大威胁;利用视觉辅助教材来让孩子心理上有準备将会接受什麼种处置过程,也要让这个年龄的孩子再度获得保证:他的住院是无法归责於任何人的。

学龄期孩童6-12岁

个性发展

勤勉期阶段,也称作责任与成就阶段始於学龄前期,但一直要到学龄期才变得显著起来,在此阶段期间,孩子学著藉由做事来赢得认同。学龄期孩童学著做很多事,且学著把事情做好;工作可以做到完成,而不像学龄前孩童只是开个头就丢开了;学龄期孩童已经可以帮忙很多家务事,可以跑杂差事,他很想帮忙做事来取悦自己的父母。

成功地发展出智慧技能、运动技能和社交技巧,全部皆有助於让孩子感觉自己的价值和发出正向自尊,如果他能有些事做得特别好,更是重要。如果孩子不能从双亲、同儕和(或)师长处获得某种认同,则会发展出自己不适任、自己差劲的感觉。

认知和语言的发展

孩子从一年级到六年级,拥有的和瞭解的字汇已经加倍;学龄期孩童能够更清晰地发音说话,也能使用更复杂更长的句子;学龄期孩童不只是可用图像方式储存资讯,同时也可用文字来储存资讯;可能仍然难以学习他从来未曾经验过的东西,原因在於他很难抽象地做推论,因此使用绘图、照片、和模型做说明颇有帮助。

身体发育

到了学龄期,孩子的生长速度已经缓慢下来,可是协调能力、感觉统合、机敏灵巧等方面仍然持续的在发展;孩子花很多游戏时间在运动方面的活动,恒常的活动对身体的正常发育是相当重要的,可以获得速度、敏捷、反应时间、和肌肉强度上的增加。

社交的发展

六、七岁孩子很少花时间自己一个人独自游玩,反而花相当长时间和固定的朋友一起玩;也常见团体游戏,可是组织能力仍不足。八、九岁孩子随著对竞争性兴趣的增加,玩团体游戏时已经变得更有组织;这年龄的孩子加入球队是相当重要的;也变得对自己更挑剔更吹毛求疵,且寻求获得同儕的认同。

十岁至十一岁的孩子变得更有自我意识、更敏感、更自我挑剔、社交上更為没有自信,他想取悦於他人,而在做评断上有困难。

学龄期血友病童的特殊考量

这个年龄层肉体的活动特别重要,肉体活动有助於发展出强而有力的肌肉来保护关节,获得特定运动技巧来让孩子有适任感,当然也须考虑某些身体活动可能导致出血的增加。鼓励孩子参加较不可能造成出血的活动(游泳、骑车、接球、和射篮)比完全禁绝了任何肉体活动為更佳。当加入球队对孩子而言非常重要时可以考虑槌球或垒球。

可能的话,孩子应该上学校正规的体育课,且儘量参与所有活动;理想上血友病中心人员应该访视家长和学校教职员,讨论有关体育课的各项活动,这样他们才知道何种活动应该採纳而何种应该避免。

关节出血的次数随著活动程度的增加而升高,预防性输注有助於降低出血发作机会,因而可避免缺课,是值得考虑的;即使孩子偶尔须拄著拐杖上学,也应鼓舞他正常上学、不缺课;学龄早期养成的上学习惯与态度会影响后来的上学情况和上班情况;缺课太多,可能导致学习进度不佳,一旦孩子已经落后,即变得难以赶上进度,於是孩子变成不想上学,会找出各种託辞来窝在家裡。家长每天花一点时间在关怀孩子学校的功课和报告上面,也是一种家长对孩子表现出学校的重要性的良好方式;如果预期可能长时间缺课,则血友病中心团队成员应辅助家庭获得在家教学直到孩子重返学校教育為止。

如果孩子学会而具备某种技巧与特质因而接获认同,则孩子的自尊与成就感将提升,家长应鼓励孩子发展出有助於提升他的成就感的技巧,但不可造成出血机率大增,举些例子:例如学游泳、弹奏乐器、或编校刊;应鼓励孩子与同儕间建立友谊,譬如促成孩子邀请同学来家裡玩、甚至过夜。

到十一岁左右,孩子已可了解某些活动与出血间的关联;要紧地,这种学会关联应该以实事求是的态度进行,而非惩罚方式也非罪恶感產生方式的学习,否则只会造成孩子在受伤时不告知大人,造成治疗的迟延而已!让孩子参与决定活动,有助於促成孩子的独立,且减少孩子在父母亲背后从事禁忌活动的倾向。

到了十一岁,孩子已能了解出血的生理方面知识,所以应由医事人员或家长向孩子解说血友病,同时也讨论出血徵象和症状。

学龄期孩童常常已对自己打针產生兴趣,这种自我照顾的兴趣是值得加以鼓励的,孩子在己身照顾承担的责任应愈来愈多;高年级的学龄期孩童已经可以组配各种需用的器材,混合凝血因子,帮忙记录出血日誌,以及开始学习静脉穿刺技术,但仍应在有成人监督之下為之。

如果学龄期孩童必须住院,应指派一人儘量长时间照顾他,起居作息、例行性工作和规定须一致;鼓励同儕和兄弟姊妹的探病和家长常规的访视,也要鼓励血友病童自我照顾与参与治疗计画,视觉辅助教材对教导孩子有关治疗处置过程仍然相当重要。

青少年期12-21岁

青少年期搭起童年期与成年期间的桥梁,青少年期是一段在体能、心智、和社交上都出现重大戏剧性变化的时期,结果相关的发育与发展任务对青少年似乎如排山倒海而来;青少年期对如此快速转变的行為反应、和成人应该担负的责任,常让家庭手忙脚乱难以因应。对青少年期发生的身心变化、和青少年期重要的发展任务、和血友病对这些发展任务的影响有更多了解,将有助於家长对青少年提供有效的支持与指导。

个性的发展

青少年期仍继续发展勤勉感,他必须发展出多项智能和社交技术,且获得圆融,也须承担起新责任;但青少年期最主要的个性发展阶段是自己身分的发展阶段:他必须把自己从亲密依赖的父母分开,必须决定他自己是个独立的个体,决定他在其它人面前呈现何种风格,以及决定他如何融入这个世界。

当青少年期试图建立他自己的身分时,可能会过度认同同儕团体;青少年期的早期对己身的变化、发育当中的身体、和这些变化伴随而来的尷尬有著敏锐的感受,他必须依据这些认知、身体和社交上的改变而建立一个新身分;他看到自己与朋友间的任何差异也将被处理与结合入他的身分形像裡。

认知的发展

青少年期是一段从具体思考过程变迁成较為有条理的抽象思考的过程的时期,随著青少年的成熟,他变成愈来愈会做逻辑思考与抽象推论,在他的思想裡有著更多的机动性和弹性,除了思考目前是何种情况外,也会思考其它可能的情况。

青少年期变成会做自我评价,也会从别人的眼中来看他自己,他变得愈来愈内观自省,而心情常常是在自我评价过高与自我怀疑或自我矫正间摆盪。

青少年期开始解决有两个或两个以上的变化因素的问题,但要紧地须瞭解即使青少年有能力做逻辑思考,但并不表示青少年一定会做。青少年期的经验经常还不足以了解全部可採行的替代之道,而情绪的不稳也常妨碍逻辑思考。

肉体的发展

青少年期的早期(12-15 岁),生长速度加快,身体各部分的比例开始起了变化,阴毛、腋毛、和鬍鬚等开始出现,且外生殖器变大;约有50%男孩可能有暂时性乳房组织增大而被误认為出血。肌肉的量和强度开始增加,但并非全身各部分的生长速率皆相等,长高可能造成一种瘦长、拙拙的样子;这段生长衝刺的时间,会造成关节周围的肌肉量的减少,实际上,会造成这段时间关节出血的增加。

青少年期的中期(15-17岁),生长衝刺期可能已经结束,尷尬已经逐渐消失,笨拙的样子也自行在修正,这段时期的尾端,实际上,性方面的成熟已经完成。

青少年期的晚期(17-21岁),可能持续有缓慢的生长,但女性常在14岁已经停止生长,大部分男性则在18至21岁间完成全部的生长。

社交的发展

青少年期早期开始从家庭环境裡脱离,且把心思集中放在同儕身上,他与同性產生强烈友谊,且通常可能探索著同性恋倾向;青少年期的早期将自己的外观、属性、衣著等与同性的同儕做比较,行為表现也逐渐受到同儕族群的影响。

青少年期中期追随著同儕族群的行為标準,同儕族群在满足青少年期需求上扮演著要角,与同儕的认同是减少仰赖父母与建立起独立身分的重要机转;青少年期的中期探索著自己吸引异性的能力,且变成对异性关系开始感兴趣。

至青少年期的后期,由父母身边脱离几乎已成定局,身体形像、性别角色方面也大致底定,注意力开始转向年轻人未来功能角色的相关目标上;人际关系上变得较少以自我為中心,变得较能施捨,也较能与他人共享。

患血友病青少年的特殊考量

慢性病例如血友病可能在青少年身上造成一组特殊问题,而问题的严重程度则与青少年病人身体的病况程度、他将血友病整合入自己生活模式的程度、以及家人是如何处理这个疾病有关。青少年期早期主要关怀著自我形像,还有血友病这疾病如何影响他的肉体外观、功能、和运动;青少年期中期忧心血友病与任何目视可见的身体病况将影响他的性别吸引力,被迫依赖医药治疗和(或)住院,对青少年期中期的孩子几乎是无可容忍的事,只因他们急於要独立;青少年期后期则主要担忧血友病对他的情侣约会、教育计画、和未来生涯规划上是否造成衝击。因患有HIV疾病也会影响肉体外观,增加药物治疗和(或)住院的需求,又确实影响交友关系,故患有HIV感染的青少年有更多额外的挑战等著去克服。

青少年一般处在理想主义者,因而让不够完美几乎变得无法忍受,青少年往往把自己看到自己身上的瑕疵夸大;修正他本身的身体形像而结合入身体有偏差,对青少年期而言是个痛苦的过程,因此血友病的年轻人会试图否定自己患有血友病,如此不仅让他难以把血友病结合入他的自我观念裡,同时也会造成治疗上的延迟。

运动和身体活动是大部分青少年期每日生活型态、自我表现、和社交接触的中心;青少年可能会去从事一些明知会造成出血的活动,只因每个人都有在做那个活动;把他叫来说教、数落,通常丝毫也產生不了帮助,鼓励青少年说出他的感觉和想法,例如,為何他会延迟治疗、或為何他会从事高度危险活动,反而能帮助他做逻辑思考,想想自己到底做了什麼,和自己為什麼要那麼做。

两性同儕在青少年生活中扮演的角色比同儕在童年期扮演的角色更形重要,友谊和爱情都可增进青少年期的自我概念;如果住院、医疗、或感觉不如人限制了青少年的社交经验,则不仅会干扰自我身分的发展,同时也会限制青少年社交技巧的发展,社交对他转成成人角色上是相当重要的。

青少年期是一段逐渐独立的时间,血友病青少年应鼓励他在己身的治疗上扮演活跃的角色,且於活动与治疗上共同参与做决定;重度血友病青少年应鼓励他学著自己打针,且儘量让他担负起大半自我照顾的责任;至青少年期后期,他应该已经负起全部需要治疗的责任、是否从事某种活动的决定,以及自行输注。

青少年感觉自己与同儕不同,造成的负面影响可能需要一段时间才能解决,虽然社交经验是这段过程必要的一部分,可是某些社交经验可能不但没有助益,反而有负面影响,家长应该帮助青少年忍受同儕的批评產生的挫折感,家长可藉著:

1.帮他辨识他的有助於提升个人自尊的个人特色和能力;
2.帮他理解可能造成负面影响的原因,而让他具有洞察力;和
3.帮助青少年了解血友病和(或)外形问题只是他的身体形像的一部分。
家庭成员以外的人可能比家长更容易达成此项使命,原因在於青少年可能怀疑自己家庭成员的偏差心态,换言之,青少年怀疑家人可能只是在安慰安慰他而已!

青少年、双亲、与治疗中心工作人员间做良好沟通可能有帮助,青少年本人则需帮忙:

1.表达出不完美的感觉;
2.认知社交技巧、学术成果、和天赋才能是获得成就荣耀的大道
3.探索自己的职业角色。
双亲变成青少年的角色模范,父母本身如何处理他自己的不够完美,以及父母对自己失望、挫折、和愤怒的感觉的表达,都会影响血友病青少年对他自己暂时性的或永久性的肉体活动受限制与其它失望的反应表现,做諮商对青少年和(或)他的家人都有帮助,因此要让他们知道感觉自己需做諮商时应求助於何处。

 



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